miércoles, 1 de abril de 2009

20 Aniversario del Día Mundial de La Hemofília...

Un saludo cordial a todos nuestros lectores, perdonen por el abandono pero cosas ajenas a mi voluntad me han mantenido un poco distraido, esta vez les escribo para contarles acerca de nuestra celebración por el 20 Aniversario del Día Mundial de La Hemofília.
Desde el año 1989, grupos de pacientes y centros de tratamiento de diversos paises se reúnen cada 17 de abril para celebrar el Día mundial de la Hemofilia. Durante los pasados 20 años, este día se ha convertido en una oportunidad única para que todos nuestros aliados colaboren a fin de crear conciencia sobre la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación, es por ello que acá en Venezuela no nos quedaremos atrás y estaremos celebrando tan importante fecha, en un ambiente familiar y muy divertido donde , las personas con Hemofília, Personal Médico, y familiares se reunirán en el área de la Piscina del Instituto Pedagógico de Caracas desde las 7:30 de la mañana hasta las 5:00 de la tarde.
Entre nuestras actividades tendremos COLCHÓN INFLABLE, COMPETENCIA DE NATACIÓN, GRUPOS INVITADOS, la participación de LAS PAYASITAS CORAZÓN y MUCHAS SORPRESAS MÁS!
Así que no pueden dejar de asistir a nuestra Gran Fiesta... este 25 en el Pedagógico de Caracas.

sábado, 8 de noviembre de 2008

Se Acerca La Navidad...

Si, como lo leen!! la Navidad está cerquita y es por ello que hacemos una extensa invitación a todos los pacientes con hemofilia para que asistan a la fiesta que año a año realizan nuestras amigas
"LAS PAYASITAS CORAZÓN" quienes brindarán un dia de alegría y de felicidad navideña a todos los pacientes hemofilicos... la cita es el miercoles 19 de Noviembre en las instalaciones del Banco Municipal de Sangre a partir de las 9am, donde contaremos con una super Miniteca, grupo de reggaetton, muchas sorpresas y por supuesto la compañia de las:
"Payasitas Corazón"
¡Ya Sabes, no puedes faltar este próximo miercoles 19 de noviembre desde las 9 am en las instalaciones del Banco Municipal de Sangre!...

martes, 23 de septiembre de 2008

¡¡¡Estoy de Regreso!!!

Y aquí estoy señores, nuevamente con ustedes, diversas ocupaciones y ciertos echos me han tenido fuera de sintonia pero aquí estoy, como todos ya saben Soy Actor, y además gran soñador, es por eso que para todos traigo esta información de ultimo minuto...

Estoy por finalizar un taller con con dos grandes, Daniel Uribe y Marcos Purroy, y pienso que esta es una de las mas grandes experiencias que he tenido actoralmente, ya que ademas tengo la oportunidad de ser alumno de la conocida Actriz America Alonso...
Wao! Muchos saben que nuestros caminos están llenos de adversidades y de obstaculos que nos hacen caer, levantarnos, luchar, reir y llorar, y que esto son solo pequeños detalles a la hora de ver los grandes resultados que podemos obtener... y todo es simplemente un proceso para darnos cuenta de que debemos seguir soñando...
Este blog no está destinado solamente a hablar de la hemofilia, sino tambien por mi parte voy a darles mi mirada a ella desde mi punto de vista, desde mi experiencia... Ser Hemofilico y a la vez desarrollarme y desenvolverme en el mundo artistico, un mundo extremadamente DIFICIL del cual doy gracias a Dios por pertenecer de una u otra forma.

Es por eso que hoy voy hablarles un poco de Hollywod Style la gran obra escrita por Marcos Purroy y dirigida por Daniel Uribe, la cual no deben perderse, una obra que nos enseña a seguir soñando... compañeros Hemofilicos, Padres, doctores y doctoras... a todo el que lea esta pagina se las recomiendo, ya que debemos seguir soñando todos y cada uno de nuestros días, y que debemos muchas veces arriesgar sin miedo!

HOLLYWOOD STYLE, “Donde los sueños se hacen realidad” es una obra teatral protagonizada por grandes figuras del medio artistico en los que destacan el nuevo protagonista de Venevisión Adrián Delgado, la Carismática y futura primera actriz Daniela Alvarado, el gran actor Gonzalo Velutini y Javier Valcárcel uno de los mejores actores y fotografos de nuestro país.

Hagan click en la imagen para ir a la noticia completa...

viernes, 29 de agosto de 2008

Feliz Cumpleaños Cristofer!!!

Buenos días!!!
Hoy tenemos el mega evento, el cumpleaños de Mi Hermanito Cristofer, jejeje!
Ya tiene 5 años y estamos muy contentos!!!
Que Dios Te bendiga mi nené lindo!

jueves, 7 de agosto de 2008

Comercial Hemofília



Buenas Noches, navegando por la Web, consegui este comercial acerca de la Hemofilia, donde habla acerca de que es ser Hemofílico y de la ayuda que prestan las Asociaciones de Hemofília en los diferentes paises y Regiones!
Cabe destacar que nos ponemos a la orden para cualquier persona que necesite saber acerca de esta "Condición"

Danny E.

jueves, 31 de julio de 2008

Gran Competencia de Natación/ Dia del niño/ Despedida de fin de curso...

Buenas tardes, disculpen la molestia y el abandono, pero tuve algunos contratiempos que no me permitieron publicar sobre nuestra Multicelebración!

Ya hoy es 31 de Julio y han pasado unos cuantos días de la competencia y despedida del club de natación me siento contento ya que el trabajo de las hermanas Columba y Emilia García, Denisse León y de mi mamá Migdalia Rondón fue todo un éxito, y es que este sábado se llevó a cabo la Competencia y Fiesta de despedida de fin de curso de nuestro Club de Natación en las instalaciones del Pedagógico de Caracas y aunque lamentablemente no pude estar presente, se que fue una experiencia bastante enriquecedora para estas y para muchas otras madres y padres quienes apoyaron la actividad.

Por todo un año escolar los niños, jóvenes y adultos del Club de Natación de la Hemofilia con la colaboración y ayuda de nuestros Instructores Everth Smith y Hermes se esforzaron día a día para además de poder participar en las competencias pautadas durante todo el año, una de las metas de nuestro club fue ofrecer una optima condición física de nuestros integrantes y para ello sábado a sábado se dieron cita para así lograr lo que hoy en día se ha logrado!
...VIVIR MEJOR CON HEMOFILIA...
En esta Multi-celebración del día del niño, fin de curso y competencia de natación estuvieron presentes los padres y madres de los integrantes del Club y además contamos con una Súper grata sorpresa proveniente de una empresa muy conocida acá en nuestro país.

En cada actividad realizada por el club de Natación participan de alguna maneras compañías y empresas las cuales de una u otra forma trabajan en beneficio a los niños, jóvenes y adultos con Hemofilia y este 26 de Julio no fue la excepción, ya que nos colocamos en contacto con Televen quienes se dijeron presente y de una manera muy especial llenó de alegría a los niños y jóvenes del club a los que premió su esfuerzo con juguetes y cotillones, por razones ajenas a nosotros no pudieron estar presentes pero desde acá del Staff del Club de Natación para la Hemofilia les enviamos un fuerte agradecimiento a Televen (Canal 10 Venezuela) quienes sin pensar nos apoyaron y nos extendieron su mano amiga para que todos nuestros niños disfrutaran de un día muy alegre y difícil de olvidar!


Aquí van algunas de las fotos de los momentos mas importantes de nuestra MultiCelebración.





lunes, 28 de julio de 2008

HemofiLibro de Visitas!

Buenas Tardes para todos!
Espero esten muy bien, escribo para contarles que ya tenemos nuestro Hemofilibro de visitas asi que pueden hacer click en este icono para que comenten acerca de nuestro blog!
Este es nuestro Hemofilibro de Visitas:

Guestbook

jueves, 24 de julio de 2008

Crecer...CON HEMOFILIA

Buenas Noches a todos, les traigo una información muy interesante que consegui en nuestra pagina aliada www.hemofiliarte.com.ar escrita por la Lic. Irene FUCHS quien nos habla sobre CRECER...

CRECER... CON HEMOFILIA

La posibilidad del cambio
Cuando una persona llama por primera vez a la puerta del consultorio de psicología, un sacudón se ha producido en su interior y generalmente no quiere, ni ya puede ignorar lo que le está sucediendo.
Entonces, la persona entra, se sienta y cuenta. Trata de dar respuesta a las siguientes preguntas: ¿ porqué ha venido?, ¿qué es eso que lo hace sufrir?, ¿ para qué solicita ayuda en ese momento específico de su vida?, etc.
Si todo sigue su curso natural, la primera función del psicólogo se pondrá en marcha, es decir comenzará a escuchar el relato y seguirá atentamente cada palabra, cada gesto, cada silencio que se profiere en el encuentro. Una confesión se ha comenzado a desplegar y juntos inaugurarán el maravilloso rito de la comunicación.

En lo que hace a mí y en el ejercicio de esta función, suelo ir descubriendo poco a poco, casi con sorpresa, que aquella persona que me visita en la Fundación, no consulta solamente por tener hemofilia. Me describe con total y absoluta honestidad que en su vida también le pasan “otras cosas”, buenas..., malas... y que quizás, el motivo de su consulta se deba a que algo se ha desordenado en su vida. Su escenario diario ha perdido cierto orden o coherencia personal.
Esta persona sufre como cualquier mortal y además..., tiene hemofilia.
Confirma - como cualquiera de nosotros lo haría también- que está allí, que ha concurrido, porque no quiere sufrir. El necesita apaciguar sus penas, acude e implora por un cambio, y termina solicitando la ayuda en la que cree encontrar una solución a sus males.
La comunicación suele instalarse inmediatamente entre la persona que necesita ayuda y el terapeuta que escucha.
En ciertas oportunidades, vuelvo a descubrir una vez más y nuevamente con sorpresa , que la persona gira repentinamente el foco de su atención en su discurso y se dispone a hablar sobre su hemofilia. Los recuerdos se hacen presentes y su mirada viaja en el tiempo hacia su niñez. Habla sobre “cómo vivía su enfermedad cuando era niño”, la sobreprotección que le brindaban y que terminaba por agobiarlo, etc.
Las emociones suelen hacer su aparición y algunas veces se enoja, otras se entristece, otras hecha culpas, hasta detenerse particularmente en alguna escena de aquellos tiempos, donde las palabras acompañan al recuerdo que ha decidido brotar intensamente a pesar de su control por dominarlo, por aquietarlo.
Así pues, la persona reconoce y acepta que ha llamado a esa particular puerta porque es tiempo de tomar decisiones. Su discurso señala hacia el pasado, pero su decisión apuesta al futuro. Ha decidido consultar porque quiere sentirse mejor.
Muchas veces, a lo largo de nuestras vidas, nos suceden episodios duros, malos momentos o situaciones traumáticas que debemos sortear. No siempre solemos detenernos a analizar lo que en ese momento nos ocurre. No siempre podemos soportar la angustia o el temor que nos ha invadido y tendemos a dar vuelta la página rápidamente. Es como si las urgencias diarias, la necesidad de seguir adelante, no nos permitiese detenernos y ahondar con cierta fortaleza, en “eso” que nos está pasando. Creemos así, equivocadamente, que los sucesos difíciles se archivan espontáneamente, refugiándose definitivamente en el olvido.
Pero esto no sucede así. Por el contrario, “aquello” retorna disfrazado, vuelve con la carga anexada de un nuevo malestar, de un nuevo temor. A esto en Psicología, lo denominamos Síntoma.

EL SÍNTOMA, ES UN MENSAJERO.

Cuando la persona se encuentra incomodada por un síntoma cualquiera, no debe tenerle miedo a esta formación, por el contrario, debe saber que es preferible que “aquello”, haya retornado aunque sea disfrazado, antes de que continúe escondido. Así, se contará con la posibilidad de revisar, de retomar y de arrancar de una vez y para siempre de raíz, “eso” que alguna vez nos produjo dolor y que se ha enquistado en nosotros.
Tener hemofilia, haber crecido con esta enfermedad, puede o no, haber dejado secuelas en el alma, difíciles de sobrellevar. Pero sepamos también, que las mismas, son posibles de erradicar a través del análisis. Este proceso, se hará con plena conciencia, a diferencia de cómo se enfrentó en el pasado.
Frecuentemente, la desinformación, los avatares de la educación, los temores de ciertas épocas, la involuntaria falta de experiencia de los padres, etc, terminan contribuyendo a la gestación de algunos síntomas.
Afortunadamente, los síntomas son formaciones del inconsciente que tratan de decirnos, de trasmitirnos algo. Es poco frecuente que podamos descifrar su significado solos. Con la ayuda del psicólogo, se podrá llegar a revelar el mensaje que los síntomas portan, y así desanudarlo definitivamente, para deshacernos del malestar que ellos nos causan.
La mayoría de las veces nos sentimos perturbados, confundidos por tener que recurrir a la ayuda de un psicólogo que pareciera saber más sobre nuestras vidas, que nosotros mismos. Y en cierta manera, razón no le falta; pero si se hace esta lectura se estará equivocando el enfoque. Nadie suele saber más sobre nosotros mismos que nosotros mismos.
Lo que sucede es que a veces no podemos ver con claridad o no poseemos las herramientas para reordenar algo que se ha movido de lugar. También, puede ocurrir que las herramientas que alguna vez nos sirvieron para determinado fin, ahora, ya no nos sirvan.

LA OPORTUNIDAD

Por ello, cuando algo no anda bien en nuestra vida anímica y nos encontramos desorientados porque no hallamos la solución, tengamos presente que el momento crítico que atravesamos, nos está ofreciendo una oportunidad. La oportunidad de cambiar, de dejar atrás la angustia, para reencauzar nuestro camino.
El solo hecho de convivir con una enfermedad, puede abrir un espacio de cambio, cambio en nuestro modo de vincularnos con ella, de vivenciarla , de encuadrarla.
Se hace necesario entonces, saber, que cuando tengamos que revisar nuestras vidas por distintos motivos, y además, esto suceda en frente a la presencia de un psicólogo, nos estaremos vinculando con nosotros mismos y también con nuestra enfermedad de un modo diferente.
Por consiguiente, no importa cuál sea el motivo de consulta psicológica de la persona que tiene hemofilia. Es decir, puede que se deba a su enfermedad, puede que no, y el motivo tenga que ver con otras cuestiones, que involucren o no a la hemofilia. Lo que sí debe importar, es que cuando una persona cruza cierto umbral y decide pedir ayuda, ha decidido fundamentalmente encargarse de sí mismo y trabajará para intentar averiguar ¿qué es lo que le sucede?. Se acercará a sí mismo para confrontarse con las distintas formas que puedan hacer cesar su padecer . La persona, entonces, se habrá responsabilizado valientemente por otorgarle claridad y alivio a su presente.
Un paciente con hemofilia decía: “a partir de responsabilizarme por mi propia vida he descubierto que ahora puedo lograr mucho más de lo que suponía. Ahora me escucho, a la hemofilia la sigo teniendo, pero mi vida ya no se detiene ante ella. La hemofilia pasó a estar en otro lugar, ya no está más adelante mío, ahora he podido correrla hacia un costado, por lo tanto, ya no entorpece mi camino, sólo me acompaña”
Atravesar una crisis, es estar frente a una nueva posibilidad. Cuando se posee una oportunidad de cambio, se cuenta con la oportunidad de crecer.
Crecer, no implica un proceso evolutivo solamente. Crecer supone cambios, cambios físicos, cambios de gustos, cambio de visión, cambios en nuestra personalidad. También, implica sumar experiencia para corregir errores, y no repetir o tropezar con la misma piedra.
Tomar conciencia que frente a la dificultad, contamos con otras posibilidades que la de sufrir y nada más, abrirá la puerta que nos marcará el camino de una nueva oportunidad que toda crisis nos presenta.

Lic. Irene FUCHS

miércoles, 23 de julio de 2008

Competencia de Natación 26/07/08

Buenos días a todos, les escirbo para informarles que este sabado 26 de Julio de 2008, tendremos las COMPETENCIAS INTERNAS DEL CLUB DE NATACIÓN, donde celebraremos además el Fin de esta etapa o año escolar en el cual nuestros chicos lograron bastantes avances en la disciplina, Celebraremos su Día del Niño este sabado!
Asiste y disfruta de esta Gran Competencia!!!
Ya sabes! La cita es en la Piscina del pedagógico de Caracas en el Paraiso a las 9:00am...
CORRE LA VOZ.

jueves, 17 de julio de 2008

LUZ CLARITA: EDICION ESPECIAL MISS UNIVERSO 2008: Dayana Mendoza, la que no soñaba ser Miss Venezuela

LUZ CLARITA: EDICION ESPECIAL MISS UNIVERSO 2008: Dayana Mendoza, la que no soñaba ser Miss Venezuela

lunes, 14 de julio de 2008

Otra Miss Universo mas!!! Dayana Felicidades!


Para mi y para el Staff de Club Natación Hemofilia Venezuela es un placer darles estas noticias, no tiene que ver con Hemofilia esta vez nuestra entrada, pero si con alegria para nuestro país, si, y es que el día 13 de julio de 2008 nuestra bella Miss Venezuela se coronó como MISS UNIVERSO 2008, trayendonos a Venezuela la 5ta corona de Miss Universo para nuestro país, les voy a dejar unos datos y un pequeño articulo acerca de nuestra Dayana Mendoza, que se que va ser del agrado de muchos HEMOFILICOS, jejejeje!
Apuesto a que les encanta Dayana, ?¿no?¿ jajaja! A TODOS NOS GUSTA!
Asi que dejo un articulo de esta preciosura que nos llena de Orgullo y Felicidad!

Aqui unas fotitos del concurso y el momento memorable en video de cuando la nombran nuestra MISS UNIVERSO.











Felicidades por tu Graduación Dani


Tu mamá está muy contenta, y eso es por que está orgullosa de que ya estás en primer grado... Colum, preparate a comprarle su chemisse Beige ya que dentro de poquito estará en cuarto año... eso pasa volando!

martes, 8 de julio de 2008

Feliz Cumpleaños Jeremy Hoy 08-07-08.


Desde el Staff del Club de Natación Hemofilia Venezuela les deseamos un muy Feliz Cumpleaños a Jeremy!!!

viernes, 4 de julio de 2008

Nuestra visita Nº100


Es un placer para mi informarles que el dia de hoy 04 de Julio a las 12:56 minutos del mediodía nuestro blog tuvo de tener la visita Nro 100!!! Si!!! Ya tenemos 100 Visitantes,

¡¡¡Y LA CUENTA SUBE!!!

Gracias a todos por su apoyo!

miércoles, 2 de julio de 2008

Buen día a todos nuestr@s visitantes, me alegro en informarles de que tenemos ya disponible el HemofiChat para que se comuniquen desde nuestra pagina con todo el mundo...
Muchas Gracias a tod@s por apoyarnos...

Los queremos!

Aquí están los pasos para escribir en nuestro "HEMOFICHAT"

viernes, 27 de junio de 2008

Nuevos Amigos en el Mundo de La Hemofilia

Para el Staff de CLUB NATACIÓN HEMOFILIA VENEZUELA, es un gran placer darles la bienvenida a gente de otros paises a nuestra página...
Si, así mismo, gente de otros paises ya esta visitando nuestra página y se unió a nosotros para trabajar y VIVIR MEJOR CON HEMOFILIA.
Haz click en cada imagen y visita las páginas!
Bienvenidos Amigos de:




La Federación Mundial para La Hemofilia.


Federacion Española de Hemofília.

Asociación Peruana de La Hemofília


Fundación de La Hemofília Argentina


Federacion de Hemofilia de la República Mexicana, A.C

HemofiliArte en Argentina

Blog Creado por: Danny Escalante y su mamá Migdalia Rondón de Escalante

Nuestro Objetivo: Mostrar a todo el mundo nuestras vivencias en el club de Natación, enseñarles a todos que se puede VIVIR MEJOR CON HEMOFILIA y ademas de ello brindar información para nuevas familias con Hemofilia... Unete a nosotros!

HemofiEnlaces